سامانه ثبت اختلالات طیف اتیسم دانلود فایل
شیوع اختلالات طیف اتیسم در جهان در دهه های اخیر به طور چشمگیری افزایش یافته است .اختلال طیف اتیسم (ASD)، یکی از اختلالات عصبی رشدی است که با آسیب در تعاملات اجتماعی و رفتارها، علایق و حرکات کلیشه‌ای و تکراری شناخته می‌شود. مطابق آمار مرکز کنترل و پیشگیری بیماری‌های آمریکا (CDC)، شیوع این اختلال در سال ۲۰۰۲، یک در ۱۵۰ نفر، در سال‌های ۲۰۰۴ تا ۲۰۰۶، یک در ۱۱۰ ، در سال ۲۰۰۸، یک در ۸۸ نفر و در سال ۲۰۱۴، یک در ۶۸ نفر گزارش شده است(۲). مطالعات شیوع‌شناسی در ایران نیز آمار رو‌به‌افزایشی از ابتلا به اتیسم در کودکان را نشان می‌دهند. توجه به مشکلات و بار زیادی که این اختلال برای کودک، خانواده و جامعه به وجود می‌آورد و نیز افزایش روزافزون آن، ضرورت تشخیص علل و عوامل مشارکت کننده در ایجادآن اهمیت ویژه‌ای دارد. با این حال، داده ها در سطح ملی محدود هستند و تفاوت های جغرافیایی به ندرت ارزیابی می شوند.افزایش علاقه به تحقیق در مورد اختلال طیف اتیسم (ASD) مستلزم نمونه های فراوانی برای شناسایی روند اپیدمیولوژیک است. در سیستم ثبت، یافته های بالینی و آزمایشگاهی و دموگرافیک بیماران ASD وارد می شوند. چنین مجموعه ای از داده های بزرگ فقط در یک سیستم ثبت قابل دستیابی است. شیوع ASD را با وجود یک سیستم ثبت می توان براساس سن، جنس و محدوده جغرافیایی محاسبه کرد و تغییرات را در طول زمان بررسی کرد و سیستم ثبت در حقیقت یک منبع منحصر به فرد و بی سابقه ای در تحقیقات اتیسم فراهم می کند که به طور قابل توجهی توانایی تشخیص سهم عوامل محیطی و ژنتیک دخیل در ایجاد اتیسم و طول دوره زندگی اتیسم افزایش می دهد. در چنین رویکردی، داده های بدست آمده برای هر بیمار برای مطالعات بعدی قابل استفاده است و امکان پژوهشهای بین المللی را نیز فراهم می کند.ازآنجایی که چنین سیستم ثبت داده ای برای این طیف اختلالات در حال حاضر در ایران وجود ندارد، طراحی آن از الویت های پژوهشی محسوب می شود.
داشتن چنین شبکه ای می تواند به برنامه ریزی ها و سیاستگذاری های بهداشتی کشور کمک نموده و همچنین گسترش پژوهش های مبتنی بر آن را امکان پذیر می سازد.
طراحی سامانه توسط دانشگاه علوم پزشکی ایران (کمیته راهبردی و کمیته علمی) اجرا شده است و در فاز اول از مشارکت دانشگاه های تهران و علوم بهزیستی استفاده شده است.
در مرحله بعدی با دانشگاه های علوم پزشکی البرز و آموزش و پرورش استثنایی وارد مذاکره شده است تا بتواند امکان ثبت بیمار را بالا ببرد.
هدف کاربردی به طور خلاصه ایجاد امکان دسترسی به مجموعه ای از اطلاعات برای تسهیل همکاری های مشترک علمی پژوهشی با سایر مراکز علمی است. هدف اصلی دسترسی به اطلاعات و امکان همکاری‌های مشترک علمی و پژوهشی با دیگر مراکز داخلی و بین‌المللی است تا با انجام این پروژه منجر به امکان تولید دانش شود.
با توجه به این که ناتوانی ناشی از این اختلال در بزرگسالی نیز ادامه خواهد داشت، اهمیت وجود چنین برنامه ای یک ضرورت غیرقابل انکاراست. عدم انسجام در فعالیت‌های پژوهشی در ASD در کشور به دوباره‌کاری و گسستگی مسیر فعالیت و اتلاف وقت و انرژی منجر می‌شود. تشکیل یک سامانه جامع ثبت داده‌ها در حوزه‌های مختلف زیر مفید و حتی ضروری است:
۱. استفاده مستقیم از داده‌ها برای انجام پژوهشهای بالینی و آزمایشگاهی متعدد، اما هم‌راستا.
۲. تهیه داده‌های نرم برای جمعیت عمومی یا سالم و زیرگروه‌های بیماران.
۳. قرار دادن داده‌های این سامانه در اختیار سایر پژوهشگران، با هدف صرفه‌جویی در هزینه‌ها و اختصاص زمان برای دستیابی مجدد به نمونه‌ها و ارزیابی آنها.
۴. استفاده از داده‌های ثبت‌شده برای انجام پژوهشهای آینده‌نگر.
۵. برقراری امکان بررسی سیر طبیعی این اختلال در کشور.
۶. ایجاد امکان پیگیری افراد برای برخورداری از درمان.
۷. کمک به افزایش دانش بومی کشور، بر اساس اطلاعات محلی و منطقه‌ای و با خصوصیات ویژه قومی.
۸. کمک به سیاست‌گذاران و برنامه‌ریزان سلامت روان در کشور، در سطوح کلان.